Aujourd’hui, 15 mai, William marque l’histoire. Dans notre tout nouveau Centre de chirurgies ambulatoires en ophtalmologie, il devient à onze ans le tout premier Québécois à recevoir un médicament de thérapie génique qui devrait l’empêcher de perdre la vue. Accompagné de Soizic, Le Fil a eu un accès privilégié à l’arrière-scène d’une réelle course contre la montre.
Il est 6 h. Soizic n’a pas l’habitude d’arriver si tôt, mais ce lundi n’a rien d’une journée ordinaire. En tant que cheffe de service intérimaire des activités chirurgicales du Centre universitaire d’ophtalmologie (CUO), dans le quartier Angus, elle s’apprête à orchestrer une première. Aujourd’hui, on administre le Luxturna à William. Il s’agit du seul traitement de thérapie génique capable d’interrompre la progression de l’amaurose congénitale de Leber, une maladie dévastatrice de la rétine menant à la perte progressive des capacités visuelles.
Comme dans un orchestre, mon rôle est d’accorder tout le monde; d’attacher tous les départements impliqués et de m’assurer que chacun sache quoi faire et quand le faire.
Soizic Brignonen Peschet, cheffe de service intérimaire des activités chirurgicales du CUO.
8 h. L’équipe du Centre de thérapie cellulaire (CETC) est bien en poste, à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR). Voilà qu’elle débute la préparation du précieux Luxturna, venu d’Allemagne il y a deux semaines – expressément pour William – et conservé depuis lors dans un congélateur, à une température de -80 °C.
9 h 15. Dans la salle d’opération, William est mis sous anesthésie générale par le Docteur Georgescu.
9 h 23. Soizic reçoit l’appel tant attendu. Le médicament décongelé est prêt à quitter l’HMR et à être transporté au bloc opératoire du CUO, à cinq kilomètres de là. Le compte à rebours est lancé : le Luxturna doit être administré dans un délai de quatre heures, sans quoi il sera expiré et la chirurgie annulée.
9 h 43. Le colis en main, Mario et Marc, du Service des transports, arrivent au bloc opératoire. Parce qu’on n’est jamais trop prévoyant quand il s’agit de livrer un médicament qui change une vie, des plans B, C et D étaient prévus. Par chance : ni trafic ni crevaison n’ont mis de bâtons dans les roues des convoyeurs.
Aujourd’hui est un grand jour pour l’enfant et son entourage!
Marc Dupuis, de l’équipe des Transports.
10 h 43. C’est au tour des docteurs Qian et Rezende de jouer. Soutenus par les essentielles infirmières, sous les regards attentifs de leurs collègues et sur fond de musique rythmée, ils procèdent à l’administration chirurgicale du médicament de thérapie génique. La manœuvre demande concentration et minutie : il faut déposer le Luxturna sous une fine couche de rétine.
Le Luxturna est un médicament unique au monde. Il faut être très méticuleux dans sa manipulation et dans la partie chirurgicale. On est deux chirurgiens ici présents, pour pouvoir travailler en équipe.
Dre Cynthia Qian
11 h 10. Mission accomplie : l’œil droit de William est sauvé! Un sentiment d’accomplissement envahit l’équipe du CUO qui se réunira à nouveau le 29 mai prochain pour intervenir sur l’œil gauche du jeune patient.
On a transformé une vie! À partir d’aujourd’hui, dans son œil, il n’y a plus la maladie.
Dr Flavio Rezende
13 h 30. Nous voilà quelques heures après l’opération. Soizic est fière de toutes les équipes impliquées. « C’est incroyable de se dire qu’on est une petite pierre dans l’édifice de l’amélioration de la médecine. Sans tout ce travail, William aurait perdu la vue à l’âge adulte. » Tant d’heures d’organisation, de simulations et de travail transformées en une grande réussite, en une vie changée!
Dr Aqueveque, fellow; Dre Qian, Sandra, infirmière-cheffe; Dr Rezende; les infirmières Dorothy et Jennifer.
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